En AGADELPRISE, permanecemos en actividad constante para apoyar a nuestros socios
Damos atención integral a las personas con afecciones linfáticas | Servicios
Ofrecemos apoyo, información y asesoramiento personal e individual, tanto a las personas afectadas por enfermedades linfáticas como a sus familiares. Además, les brindamos herramientas necesarias para enfrentarse al reto de aprender a vivir con una enfermedad crónica.
Esta oferta de servicios, en sí misma, es el proyecto más amplio de la Asociación ya que sin él, ninguno de los otros que realizamos tendría sentido.
Acompañamiento
Ofrecemos apoyo y acompañamiento, para las personas afectadas por enfermedades linfáticas y para sus familiares. Hemos creado un espacio donde proporcionamos un servicio de atención directa, donde las personas se sienten escuchadas, comprendidas, donde pueden plantear dudas y recibir buena parte del apoyo que necesitan.
Fisioterapia
A través de convenios con profesionales, ofrecemos a nuestros socios con linfedema sesiones especializadas en drenaje linfático manual (DLM). Este tratamiento es imprescindible y prioritario para la calidad de vida de las personas con linfedema. Sin embargo, en nuestro actual sistema público de salud (Osakidetza) la cobertura para el paciente crónico se ha reducido. De ahí que a este servicio destinemos gran parte de nuestros recursos y los aumentemos año tras año.
Psicología
Consideramos que el apoyo psicológico, tanto en terapias grupales como individuales, es prioritario. Las personas que sufren enfermedades crónicas tienen que enfrentarse todos los días a las dificultades y problemáticas que generan en distintos aspectoss de su vida. Contamos con el apoyo de profesionales de la salud que ayudan a los pacientes a reconocer e identificar aquellas fortalezas y recursos con los que cuentan para afrontar diariamente su enfermedad.
Nutrición
Somos conscientes de la importancia que tiene la alimentación en las patologías linfáticas. Por ello, otro de nuestros servicios es el asesoramiento y reeducación en nutrición, tanto en charlas y talleres grupales, como en sesiones personalizadas.
Cesión de material ortoprotésico
Estamos en capacidad de ofrecer, mediante la modalidad de cesión, material ortoprotésico como sillas de ruedas, muletas y prendas de compresión. Además, nuestros socios pueden adquirir vendas y prendas necesarias para la terapia descongestiva compleja (TDC).
Jurídico
Ofrecemos servicios jurídicos para la solicitud y tramitación de la incapacidad o discapacidad, gracias a la firma de un convenio colaborador con un bufete de abogados especializados en Derecho Laboral y Seguridad Social.
Realizamos programas deportivos, formativos e informativos | Actividades
Organizamos jornadas y sesiones de desarrollo físico que favorecen la condición de las personas con linfedema, lipedema y flebedema, así como charlas y talleres que actualizan la información disponible sobre las enfermedades linfáticas ante distintas colectividades de pacientes, profesionales y público en general.
Aquagym
La terapia linfática acuática, también conocida como aquagym, es un método utilizado desde hace pocos años para paliar y reducir los síntomas de las personas con linfedema y lipedema, con lo que mejora su calidad de vida. Los síntomas de inflamación, dolor y pesadez pueden reducirse significativamente si se realizan sesiones continuas de aquagym, lo que da un respiro a quienes padecen estas afecciones. De ahí que frecuentemente organicemos grupos para practicar esta actividad, siempre bajo la dirección de un profesional.
Marcha nórdica
Es un ejercicio aeróbico y un deporte idóneo para mejorar los síntomas del linfedema y el lipedema. ya que trabaja la resistencia, la fuerza, la flexibilidad, la coordinación y el equilibrio. La marcha nórdica activa el sistema linfático, previene los riesgos vasculares -debido al bombeo de la sangre que genera el movimiento específico de la mano y el bastón., contribuye a bajar de peso y alivia tanto la tensión acumulada como el estrés. En las épocas del año con condiciones climáticas favorables, hacemos talleres de marcha nórdica y programamos caminatas grupales.
Curso de actividades 2023-2024
Reconocemos la importancia de la actividad física en el tratamiento del linfedema y el lipedema, por lo que contamos, desde hace ya varios años, con un curso anual de actividades, que consiste en la realización de cuatro actividades semanales durante todo el año en los Polideportivos municipales de Donostia.
Charlas divulgativas
Tenemos un fuerte compromiso con la sociedad guipuzcoana. Por ello, nuestro proyecto de sensibilización y divulgación de las patologías linfáticas crece de forma exponencial. Realizamos charlas programadas de divulgación de las afecciones linfáticas en centros educativos, instituciones relacionadas con profesionales de la salud -Centros de atención primaria, Colegio de Enfermería-, casas de cultura, centros de jubilados, academias, casas de mujeres, entre otros.
Talleres
Entendemos la necesidad de la realización de talleres. Algunos son específicos de las enfermedades linfáticas, otros tienen un carácter más lúdico, ya que tenemos en cuenta todos los aspectos y circunstancias de nuestros socios.
Campañas AGADELPRISE
Nos unimos al moviviento mundial
Día Mundial del Linfedema | 6 de marzo
El 6 de marzo se conmemora el Día Mundial del Linfedema, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la importancia de la prevención y el manejo de esta condición crónica.
En el año 2013, año de la creación de AGADELPRISE, las asociaciones de pacientes que conformamos la Federación Española de Asociaciones de Linfedema y Lipedema, FEDEAL, logramos obtener la aprobación del Consejo de la Sociedad Internacional de Linfología (ISL por sus siglas en inglés) para presentar ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) la propuesta de reconocimiento internacional del 6 de marzo como el Día Internacional del Linfedema.
Sin embargo, fue en 2016 cuando surgió un movimiento en los Estados Unidos liderado por la organización LE&RN, Lymphatic Education & Research Network, que solicitó al Senado estadounidense y a los gobiernos de todo el mundo el reconocimiento de las patologías linfáticas y del linfedema. En respuesta a esta solicitud, el Senado estadounidense aprobó un Proyecto de Ley estableciendo oficialmente el 6 de marzo como el Día Mundial del Linfedema.
Desde entonces, diversas iniciativas sociales han ganado fuerza y visibilidad. En ese mismo año en Europa, surgieron esfuerzos conjuntos de asociaciones de pacientes de numerosos países para celebrar el Día del Linfedema, culminando en la redacción de un Manifiesto conjunto firmado por Dinamarca, Portugal, Italia, Holanda, Suecia, Alemania, Francia, Irlanda, Inglaterra, Noruega y España.
Desde AGADELPRISE estamos comprometidos a promover la conciencia sobre el linfedema y brindar apoyo a quienes lo padecen. ¡Juntos, podemos generar un impacto positivo en la calidad de vida de los afectados!
Mes de Concienciación del Lipedema | Junio
Desde 2018, junio es el Mes del Lipedema. Una fecha en la que las asociaciones de pacientes, mujeres afectadas, entidades sociales, casas comerciales, centros médicos de rehabilitación y cirugía; a lo largo y ancho de Europa y, en general, de todo el mundo, nos organizamos para realizar actividades de diversa índole para visibilizar esta enfermedad.
El objetivo principal es dar a conocer y sacar del anonimato al lipedema, una enfermedad reconocida por la OMS desde el 8 de mayo de 2018 e incluida en el Catálogo de ICD-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades) bajo el código de EF02.2, alteraciones no inflamatorias de la grasa subcutánea.
Pero es a partir del 1 de enero de 2022 que ha entrado en vigor dicha nueva clasificación internacional, y desde entonces se reconoce al lipedema como enfermedad.
Desde la Sanidad Pública se ha asignado un código que implica el registro oficial, y luego de que se codifique, los facultativos deberán conocerlo y las pacientes tendrán derecho a ser tratadas como afectadas. También servirá para realizar estadísticas y solicitar que se destinen recursos para su tratamiento.
Desde la asociación AGADELPRISE se ha vivido esta erupción de actividades en torno al lipedema como un gran escaparate para dar a conocer esta enfermedad.
En junio de 2023 realizamos una campaña de sensibilización y divulgación, así como actividades relacionadas con el lipedema, para la sociedad en general.
Ayúdanos a ayudar | Voluntariado
Si tienes tiempo y ánimo para ayudar a los demás, puedes convertirte en Voluntario de nuestra Asociación. En AGADELPRISE, tenemos un fuerte compromiso con el voluntariado en Gipuzkoa. Por ello disponemos de "un Plan de Voluntariado" y un "Plan de Formación del Voluntariado", donde se recogen la misión, los objetivos, la fundamentación legislativa, y los derechos y deberes del voluntario, entre otros aspectos.
Además de estos planes, desde el año 2021 estamos inscritos en el "Censo general de organizaciones del Voluntariado" del Gobierno Vasco y estamos al día de los pagos de seguros de responsabilidad civil.
